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近日,在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国,大家用冰水将自己浇个“透心凉”,是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者,也就是“渐冻人”筹款。截至8月20日,国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外,国家卫计委也被“点名”,随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款,呼吁关注罕见病患者。
以冰桶挑战的形式唤起人们关注罕见病无疑是一个创举,其意义当然不止是只让人关注ASL患者,也是为社会各界人士提供一个奉献爱心的机会。当社会名流和政界要人,如美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等人都参与到这个活动中来时,ALS似乎不再是一个陌生的病名,而且患者也获得了更多的资金帮助。
尽管通过冰桶挑战让更多的人知道了ASL,但是,ASL只是无数罕见病的一种,还有无数罕见病需要人们关注,这些罕见病是否也能通过冰桶挑战得到人们同样的关注和捐款呢?事实上,即便类似冰桶挑战的创意会不断出现,许许多多罕见病得到关注和财物支持的机会也是有限的,因为如果没有一个可续发展机制的支持,就不可能让罕见病甚至常见病等疾病得到应有关注和防治,从而还人们以健康和健全的生活。